健保給付基因檢測病友綁約上傳資料 消基會:堅決反對

健保給付基因檢測病友綁約上傳資料 消基會:堅決反對

根據讀者提供的共擬會會議紀錄,健保署除要求病友提供資料,至健保署指定資料庫,若民衆不願配合就失去給付資格,但自費檢測後,若發現符合健保標靶藥物給付的基因突變,仍可獲得健保給付用藥。圖/讀者提供

次世代基因定序(NGS)是用於癌症病人媒合相應標靶治療的重要檢測工具,衛福部健保署昨公佈,經健保共擬會討論後,決議將19種癌別納入健保給付,但據瞭解,健保署要求病人需簽署同意書,將基因檢測結果於一個月內上傳健保署指定的資料庫,否則將失去給付資格。消基會表示,此舉不僅損及病人權益,更是開了先例,恐導致每項疾病給付都要綁約上傳資料的亂象。

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根據讀者提供的共擬會會議紀錄,健保署除要求病友提供資料,至健保署指定資料庫,若民衆不願配合就失去給付資格,但自費檢測後,若發現符合健保標靶藥物給付的基因突變,仍可獲得健保給付用藥。該份文件中指出,健保署將邀集國衛院及醫界討論資料上傳相關事宜。據瞭解,NGS基因資料庫應會納入國衛院人體生物資料庫整合平臺。而此做法昨天也遭共擬會付費者代表、病友代表極力反對。

消基會董事長吳榮達表示,從病患權益來看,健保既然要讓基因檢測嘉惠病人,只要符合科學實證列出的給付癌別、位點及其別等患者,就應該予以給付,不該設下「上傳基因資料」的限制,不論是健保署要用作研究用途,或提供業界做商業用途,都不應該,「這對病患就醫權利很不公平,消基會堅決反對。」

吳榮達也是健保會公正人士代表。他表示,去年健保會就NGS預算編列進行討論、審議時,健保署從未提到要把基因資料提供與健保給付綁在一起,今年卻在共擬會上做此決議,因過去並無相關案例,擔心若就此開了先例,未來不同疾病新藥、新檢測納保,都必須要求民衆提供資料供政府研究,這會損及民衆個資,應該讓病人有自由選擇的權利。

吳榮達建議,基因資料提供應採取「病患自主原則」,若病人願意提供,則尊重其意願,但絕對不能將基因資料提供作爲「綁約條件」,不提供資料就不給付的規定,已明顯犧牲民衆就醫權利,希望政府儘快取消此項規定。

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健保將納入給付的癌別包含實體腫瘤以及血液腫瘤,實體分別爲非小細胞肺癌、三陰性乳癌、卵巢癌/輸卵管癌/原發性腹膜癌、大腸直腸癌、攝護腺癌、泌尿道上皮癌、肝內膽管癌、黑色素瘤、腸胃道間質瘤、甲狀腺癌、甲狀腺髓質癌、胰臟癌、NTRK基因融合實體腫瘤及胃癌。血液腫瘤,包括急性骨髓性白血病(AML)、骨髓分化不良症狀羣(MDS)、急性淋巴芽細胞白血病(B-ALL)、B細胞淋巴癌(BCL)以及T/NK細胞血癌與淋巴癌(NKTL)。

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